La solitude du mouvement : Vivre avec le Parkinson à 40 ans

L'auteur nous plonge dans un témoignage très personnel sur la réalité de la maladie de Parkinson du diagnostic jusqu'à la vie de tous les jours avec. J'ai trouvé ce livre écrit comme un journal intime mais destiné à être lu. Sont donc répertoriés les sentiments de l'auteur, ses doutes et ses craintes ainsi que l'attente aussi longue soit-elle. Nous partageons ou plutôt lisons la vie de l'auteur au fur et à mesure que l'histoire avance. Je n'ai mis que deux étoiles car l'écriture ne m'a pas transporté, je m'attendais à une autre forme de témoignage aussi touchant soit-il. Cela permet tout de même de sortir de ses habitudes. Merci à Gleeph et aux éditions Publibook pour la découverte 😊

Ce livre retrace l’histoire d’un homme qui apprend être atteint de la maladie de Parkinson à 40 ans. Tout au long de ce livre, on suit la trajectoire de vie de cet homme après la connaissance de sa maladie. J’ai trouvé le livre très touchant car il parle d’une réalité qui est la maladie d’un point de vue intérieur avec les sentiments, pensées, émotions de l’auteur. Je trouve le message très beau car il sert de porte parole à la maladie et aux personnes qui en sont atteintes. J’ai également trouvé intéressant de prendre en compte les émotions, pensées, et sentiments des personnes de l’entourage de l’homme atteint de la maladie de Parkinson. De plus, étant en étude de psychologie, j’ai eu un cours sur la maladie de Parkinson et sur les symptômes principaux de la maladie, soit des symptômes moteurs et aussi psychologiques comme l’apathie, la dépression… J’ai donc trouvé très interessant d’avoir un point de vu intérieur et plus humain de cette maladie. Je conseil ce livre à toutes les personnes voulant se renseigner sur cette maladie ainsi que sur le mal-être des personnes malades en général. Pour terminer, ce livre m’a beaucoup fait penser à « hors de moi » de Claire Marin pour ce qui est de la littérature introspective liée à la maladie. Je remercie Gleeph et la maison d’éditions Publibook pour ce partenariat :)

C’est avec un mélange d’émotions particulières que je termine La Solitude du mouvement, d’Erwan Grall. Témoignage poignant d’un homme face à la pathologie de Parkinson, Erwan Grall dépeint sans artifice son quotidien depuis l’annonce du diagnostic. Entre carnet de route, journal intime ou de bord, on le suit dans toutes les étapes d’acceptation de la maladie, la mise en place d’un traitement - cette « camisole chimique » qui ne cessera d’augmenter de manière exponentielle - ainsi que ses effets (bons comme mauvais), le cheminement vers la neurostimulation et j’en passe. Réel besoin de déverser, d’informer ou course contre la montre d’une maladie qui prendra un jour le dessus, il y a une certaine urgence palpable sous la plume, qui nous insiste, nous lecteur, à plonger rapidement avec lui dans son « foutoir mental ». Un sujet grave, qui le touche personnellement, mais qui est abordé avec beaucoup de recul, d’humour et d’autodérision (« Héro du bac à glaçon »). Erwan Grall est un homme qui nous apparait optimiste, et ceux malgré les fluctuations d’humeurs propres à la maladie et son traitement. Il pousse et repousse ses limites, se réinvente à mesure que la pathologie progresse, faisant un doigt d’honneur à cette dernière. Humble, il a conscience que tout le monde n’a pas « sa chance », il a une réelle volonté d’informer et d’aider les gens. En bref, Erwan Grall est un « malade » qui nous fait du bien. Il fait taire les jugements hâtifs et met en lumière la gène des Hommes face au handicap ; mais surtout, il nous rappelle, à tous, qu’« avec de la volonté on rend bien des choses possibles ». Il rappelle également l’importance de l’entourage (famille, amis, collègue, corps médical…). Ce livre est assez accessible bien qu’il y ait pas mal d’informations « médicales ». En effet, il fait état des examens, des interventions, des échanges avec les soignants, des procédures… Ce qui permet d’en apprendre beaucoup sur certains aspects de cette pathologie encore trop méconnue. La deuxième partie de son livre apporte énormément de nuances à la première qui me paraissait presque incomplète. Elle apparait bien plus intime, bien plus touchante, mais également bien plus sombre aussi. Si la première section n’était qu’espoir et tâtonnement, la seconde résonne plus avec résilience et renouveau. Il donne un peu plus de place à son entourage, ses héros de l’ombre, du quotidien, qu’on appelle les aidants et qui sont les premiers impactés après le malade. Une lecture que j’ai beaucoup appréciée donc et qui me touche tout particulièrement. En effet, fille d’un parent atteint de la Sclérose en plaque (SEP), ce livre - que je n’ai pas choisi, mais qui s’est imposé à moi par un partenariat proposé par Gleeph et la maison d'édition Publibook - me ramène a beaucoup de souvenirs, de discussion, de situations et d’émotions vécues. Erwan Grall, comme mon père, me renvoie à cette image de battant qui se lance dans des activités où on ne l’attendrait pas : squash pour l’un, badminton pour l’autre, mais surtout confection de boucle d’oreilles pour le premier et tricot/crochet pour le second ! Il nous rappelle que la maladie ne définit pas l’homme qui la porte, ni ne lui donne des excuses pour se cacher derrière. Enfin, je dirais qu’il nous invite à relativiser, à savourer ce que nous possédons, ces petits bonheurs qui s’accumulent au quotidien et qui nous permettent de tenir bon, quoi qu’il arrive. Merci à la maison d'édition Publibook et à Gleeph pour cette belle opportunité !

Curieuse d’en savoir davantage sur la maladie de Parkinson, j’ai accepté avec plaisir de recevoir gratuitement ce livre de la part de la maison d’édition Publibook et donner mon avis. Bien évidement bouleversée par les épreuves par lesquelles le protagonisme est passé, on se remet énormément en question : est-ce que nous réagirions de la même manière ? Aurions nous les mêmes « symptômes » ? Serions nous assez courageux/ses pour entamer un long périple pour gagner en confort de vie en se fessant poser des implants au niveau du cerveau ? Il y a dans ce livre une multitude d’information qui nous permette de mieux comprendre la maladie et ses désagréments ainsi que ceux qui, dans notre entourage, sont touchés par cette maladie. Un grand bravo pour votre parcours Monsieur et votre force intérieure. Je recommande avec plaisir ce livre. En partenariat avec Gleeph et la maison d’édition Publibook.

Un livre que j'ai dévoré presque d'une traite en 1 jour. Je n'ai pas l'habitude de lire des témoignages, alors avant de m'y lancer, j'avais peur que cela ne me corresponde pas, que cela me sorte trop de mon genre habituel. J'avais raison, ce n'est pas du tout mon style habituel, mais cela n'est pas du tout négatif. Tout d'abord, car malgré tout, ce livre se lit très bien, l'écriture est très fluide, l'auteur sait rendre ce qu'il dit intéressant. De plus, je ne m'étais jamais vraiment intéressée à la maladie de Parkinson avant cette lecture, elle m'a donc permis d'en apprendre plus. Une maladie qui touche tant de personnes, mais à laquelle on ne pense pas si souvent. Je suis donc très contente de m'être ouverte à ce livre. L'auteur a réussi à beaucoup me toucher à travers ce "combat" contre la maladie. Il a réussi à aborder ce sujet sous son point de vue, mais n'a pas négligé celui de sa femme et de ses enfants, j'ai trouvé cela également très touchant. Imaginer apprendre qu'un de mes proches soit diagnostiqué de Parkinson me montre bien que cette maladie n'est ni facile pour le malade ni pour les "accompagnants", ce témoignage en est la preuve. Ce livre peut permettre à beaucoup de personnes de découvrir cette maladie sous un autre angle, un angle plus "humain". Je remercie la maison d'édition Publibook ainsi que Gleeph pour leur confiance pour ce partenariat.