"Je ne me voyais probablement pas malade. Pas comme eux.."

C’est avec un mélange d’émotions particulières que je termine La Solitude du mouvement, d’Erwan Grall. Témoignage poignant d’un homme face à la pathologie de Parkinson, Erwan Grall dépeint sans artifice son quotidien depuis l’annonce du diagnostic. Entre carnet de route, journal intime ou de bord, on le suit dans toutes les étapes d’acceptation de la maladie, la mise en place d’un traitement - cette « camisole chimique » qui ne cessera d’augmenter de manière exponentielle - ainsi que ses effets (bons comme mauvais), le cheminement vers la neurostimulation et j’en passe. Réel besoin de déverser, d’informer ou course contre la montre d’une maladie qui prendra un jour le dessus, il y a une certaine urgence palpable sous la plume, qui nous insiste, nous lecteur, à plonger rapidement avec lui dans son « foutoir mental ». Un sujet grave, qui le touche personnellement, mais qui est abordé avec beaucoup de recul, d’humour et d’autodérision (« Héro du bac à glaçon »). Erwan Grall est un homme qui nous apparait optimiste, et ceux malgré les fluctuations d’humeurs propres à la maladie et son traitement. Il pousse et repousse ses limites, se réinvente à mesure que la pathologie progresse, faisant un doigt d’honneur à cette dernière. Humble, il a conscience que tout le monde n’a pas « sa chance », il a une réelle volonté d’informer et d’aider les gens. En bref, Erwan Grall est un « malade » qui nous fait du bien. Il fait taire les jugements hâtifs et met en lumière la gène des Hommes face au handicap ; mais surtout, il nous rappelle, à tous, qu’« avec de la volonté on rend bien des choses possibles ». Il rappelle également l’importance de l’entourage (famille, amis, collègue, corps médical…). Ce livre est assez accessible bien qu’il y ait pas mal d’informations « médicales ». En effet, il fait état des examens, des interventions, des échanges avec les soignants, des procédures… Ce qui permet d’en apprendre beaucoup sur certains aspects de cette pathologie encore trop méconnue. La deuxième partie de son livre apporte énormément de nuances à la première qui me paraissait presque incomplète. Elle apparait bien plus intime, bien plus touchante, mais également bien plus sombre aussi. Si la première section n’était qu’espoir et tâtonnement, la seconde résonne plus avec résilience et renouveau. Il donne un peu plus de place à son entourage, ses héros de l’ombre, du quotidien, qu’on appelle les aidants et qui sont les premiers impactés après le malade. Une lecture que j’ai beaucoup appréciée donc et qui me touche tout particulièrement. En effet, fille d’un parent atteint de la Sclérose en plaque (SEP), ce livre - que je n’ai pas choisi, mais qui s’est imposé à moi par un partenariat proposé par Gleeph et la maison d'édition Publibook - me ramène a beaucoup de souvenirs, de discussion, de situations et d’émotions vécues. Erwan Grall, comme mon père, me renvoie à cette image de battant qui se lance dans des activités où on ne l’attendrait pas : squash pour l’un, badminton pour l’autre, mais surtout confection de boucle d’oreilles pour le premier et tricot/crochet pour le second ! Il nous rappelle que la maladie ne définit pas l’homme qui la porte, ni ne lui donne des excuses pour se cacher derrière. Enfin, je dirais qu’il nous invite à relativiser, à savourer ce que nous possédons, ces petits bonheurs qui s’accumulent au quotidien et qui nous permettent de tenir bon, quoi qu’il arrive. Merci à la maison d'édition Publibook et à Gleeph pour cette belle opportunité !