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Résumé
A l'origine de ce texte, des propos d'hommes et de femmes touchés par des déficiences physiques ou mentales : «Mais alors, il ne va plus y avoir de handicapés sur terre, ils n'auront plus le droit de vivre !» avaient dit Paul et Noémi à la suite d'une émission de télévision consacrée à l'interruption médicale de grossesse. Ces techniques sont-elles ressenties par les personnes handicapées comme une invalidation de leur vie, ou au contraire, devant les difficultés occasionnées par une déficience, perçues comme un progrès ? Telle est la question qui a engagé les auteurs dans une étude de plus de trois années pendant lesquelles ont été recueillies les analyses de tous ceux et celles qui, touchés par un handicap moteur, souhaitaient s'exprimer sur ces questions éthiques. Bien que prioritairement concernés, c'est la première fois qu'ils se trouvent consultés sur un tel sujet. Cinquante personnes ont ici livré leurs témoignages auxquels se sont ajoutés ceux de parents ou de proches. Elles nous apportent des réflexions étonnantes, à la fois pertinentes et émouvantes, qui bouleversent les idées reçues et poussent le lecteur dans ses retranchements. Qui peut décider que telle vie n'a pas de raison d'être ? Quel regard la société porte-t-elle sur les personnes handicapées ? Mettre en œuvre les connaissances scientifiques pour tenter, par les thérapies géniques, d'éliminer les anomalies génétiques dispense-t-il la société de se préoccuper de la qualité de la vie des personnes handicapées et de leur accompagnement au quotidien ?
