Le scaphandre et le papillon

Témoignage intéressant d’un locked in syndrome on se met à sa place et on voit la vie à travers ses yeux et je peux vous dire que ça change notre vision des choses. Assez court se lit rapidement.

Le livre nous fait voyager et nous transporte tout au long de l'histoire alors que nous nous trouvons dans une chambre d'hôpital avec l'auteur. Magnifique !

J'ai acheté ce livre pour en apprendre plus sur ce qu'on appelle "locked-in-syndrome" ou, comme j'aime à l'appeler, "l'épreuve au cours de laquelle le corps refuse d'obéir à la conscience". Pour la faire brève, le corps ne réagit plus (hormis, dans le cas présent, un œil) mais la victime est consciente de ce qui se passe autour d'elle. Et... Disons que c'est assez difficile de mettre un terme exact sur ce que j'ai ressenti au cours de la lecture. Sans doute de l'admiration, en parcourant un récit dicté par un homme incapable d'interagir autrement que par battements de cils ; et retenant, au jour le jour, les phrases qu'il devait dicter, lettre par lettre (par voie de conséquence, il me semble impossible de juger le style de l'auteur au vu des circonstances. Certaines phrases me semblaient parfois longues, ou mal formulées, mais il m'est difficile d'en tenir rigueur). Aussi, par corrélation, une certaine forme de curiosité et d'engouement (apprendre la méthode de communication pour écrire ce livre était captivant). Mais également de la tristesse (de mémoire, un chapitre aborde la fête des pères. Et ce chapitre précisément m'a fait pleurer de longues minutes). Et sûrement tout un tas d'autres ressentis en fonction du chapitre. En bref, j'ai juste vécu un mélange d'émotions, ce qui rend ce livre difficilement oubliable. Lisez-le à l'occasion !

Le contexte dans lequel ce livre a été écrit est incroyable. Je souligne le courage de cet homme et lui tire ma révérence. Cependant, l'histoire en elle-même, ou plutôt le témoignage, dirais-je, ne m'a pas transcendé. J'ai été touchée à certains moment de la lecture mais je m'attendais à quelque chose de différent.

Un joli livre pour découvrir le locked in syndrome